Le site de l’Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAFV) rassemble de nombreuses informations et actualités sur cette céphalée spécifique. http://www.afcavf.org Thème Site de l’Association française contre l'algie vasculaire de la face pour l’information sur cette maladie. Ceux qui sont concernés Le site s’adresse aux personnes concernées, directement ou dans leur entourage, par l'algie vasculaire de la face. Objectif www.afcavf.org vise à renseigner sur l'algie vasculaire de la face, son diagnostic et les traitements existants. Le site compile également un grand nombre d’articles scientifiques sur ce sujet de recherche. Enfin, il s’agit de la vitrine de l’Association française contre l'algie vasculaire de la face. Le site permet d’adhérer à l’association, de la soutenir et de s’informer sur ses actions. Origine L’Association française contre l'algie vasculaire de la face a été créée en 2005 pour regrouper et aider les personnes souffrant de cette pathologie ainsi que contribuer à la recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins pour cette céphalée particulière. Contenu Dans une première partie, le site présente l’Association française contre l'algie vasculaire de la face, ses buts et son organisation. Cette section propose également des liens pour adhérer à l’AFCAVF ou lui faire un don. Une deuxième partie explique ce qu’est l'algie vasculaire de la face et propose des liens vers des présentations et des descriptions de la pathologie. Elle contient également des informations sous forme de questions/réponses et précise les critères diagnostiques. Elle présente aussi les différents traitements, liste les centres de prise en charge, renseigne sur la prise en compte de ce handicap par les Maisons départementales des personnes handicapées et rassemble des témoignages de médecins à propos de l'algie vasculaire de la face. La section « Recherche médicale » s’adresse essentiellement aux professionnels de santé. Elle compile des abstracts d’articles scientifiques, avec les liens vers les revues, et elle énumère des appels à volontaires dans le cadre de programmes de recherche. Dans l’onglet « Actualité », l’association présente ses actions, les conférences et les congrès auxquels elle participe. Elle propose également une revue de presse sur le sujet. Une section « Divers » contient un lexique multilingue du vocabulaire de l'algie vasculaire de la face, des liens utiles, un résumé de l’histoire de cette pathologie, des bulletins d’informations, malheureusement rarement mis à jour, et invite à participer à des enquêtes sur la maladie pour aider les chercheurs à identifier des profils de réponse aux traitements. Le site inclut également un forum afin de permettre aux personnes concernées d’échanger. Les plus Les notes de l’AFCAVF pour les traitements, qui racontent les "trucs" et les ajustements des adhérents pour optimiser l’efficacité de leur traitement. Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF) c/o Guy LEFEFBVRE 13 Rue du Noyer Creux 77250 Veneux-les-Sablons Auteur : Côme SAUVAL
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Juin 2018
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